Mon handicap invisible, mon histoire : enfance et adolescence

handicap invisible

Si vous me connaissez depuis un certain temps, vous savez que je vis avec un handicap invisible. Deux, dans les faits (DCP, une maladie voisine de la mucoviscidose, et l’endométriose), mais quand j’étais enfant, puis ado, je ne savais pas encore que j’avais l’endométriose et je me contentais de souffrir sans savoir pourquoi.

J’ai décidé de diviser cet article en deux, l’un qui parlera de mon enfance avec le handicap et l’autre de l’âge adulte, car le ressenti n’est évidemment pas du tout le même. Ma mère a encaissé pour moi une grosse partie des humiliations et des tentatives d’intimidation, que malheureusement je peux subir aujourd’hui. Le plus difficile, quand on est enfant, ce sont les autres. Et par cet article, qui j’espère sera lu par des mamans, j’ai envie d’expliquer à quel point l’éducation est importante, à quel point il est important de faire comprendre à ses enfants qu’un camarade handicapé n’est pas un monstre. Il est juste différent, ça ne veut pas dire qu’il faut le fuir et l’insulter.

On dit que l’Enfer, c’est les autres. Dans mon cas, c’est vrai. Le handicap, gamine, je vivais avec comme je pouvais, mais en soi je ne dérangeais pas grand monde. Mais certains se sont sentis obligés de m’envoyer ma différence en pleine gueule, y compris des adultes censés me protéger ou m’épauler.

J’ai déjà vaguement parlé du directeur de mon école primaire, qui était un fieffé connard, jaloux des « surdoués », qui s’amusait à falsifier les dictées ou les calculs pour créer des fautes là où il n’y en avait pas juste pour coller des sales notes aux bons élèves (dont je faisais partie). J’ai moins parlé de son harcèlement vis à vis de mon handicap.

Il le minimisait sans arrêt et surtout, il ne tenait pas compte des avis médicaux : j’étais dispensée de sport, mais il me menaçait pour que je participe quand même aux cours d’EPS, dans lesquels je n’avais rien à faire. Handicapée respiratoire, il m’obligeait à courir pour m’échauffer, pour ensuite pratiquer des sports comme le foot ou le basket, dans lesquels il faut encore courir et posséder une endurance que je n’avais pas. Ma mère me disait de ne pas céder, mais il n’hésitait pas à faire preuve de violence, en m’attrapant par la peau du cou pour me jeter sur le terrain ou en encourageant mes camarades à le faire. Et déjà que mes camarades me harcelaient, vous pensez bien qu’avec la bénédiction du directeur de l’établissement ils s’en donnaient à cœur joie.

« Tu tiens sur des deux jambes, tu peux courir », c’était son mantra. Mon handicap, il était à l’intérieur et ne se voyait en rien.

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En dernière année, je me souviens encore d’un moment où j’étais malade à en crever et qu’il m’a obligée à préparer mon cheval puis à monter alors que je tremblais de douleur.

« Tu n’as rien, c’est de la comédie ». Il aurait fallu que je m’écroule en sang pour qu’il me laisse tranquille, et encore.

Avec ce directeur nous étions deux à morfler régulièrement. Deux filles. Il ne s’en prenait jamais aux garçons, qu’ils soient turbulents ou intellos.

Au début, certains professeurs essayaient de me protéger, de le convaincre de me laisser tranquille, mais il ne les écoutait pas, et lorsqu’il a menacé une institutrice de renvoi si elle continuait de le contredire, je n’ai plus eu aucun allié parmi les adultes.

Ma mère a essayé de me changer d’établissement, mais les écoles privées me refusaient à cause de l’absence de revenus de ma mère et les écoles publiques me disaient que j’avais une école à proximité donc non. J’ai donc subi ça jusqu’au bout.

Au collège, comme j’étais dans un établissement loin de chez moi, il me fallait une certaine organisation pour réussir à caler la kiné quotidienne en plus d’un emploi du temps assez chargé. Mais ma mère s’est vite aperçue que j’étais épuisée entre le trajet et les journées très longues.

Elle a donc fait jouer mon handicap pour enlever certains cours qui n’étaient pas indispensables de mon emploi du temps, comme la vie scolaire, la musique et les arts plastiques, pour y caler de la kiné à la place.

Mon emploi du temps était certes plus léger, mais cet aménagement m’a vite attiré la haine de mes camarades, qui ne comprenaient pas pourquoi ils étaient obligés de se coltiner ces cours-là et pas moi. Pour eux mon handicap n’était pas grave, puisqu’il ne se voyait pas, alors pourquoi est-ce que j’avais « tous ces privilèges » ? J’ai essayé de leur expliquer, mais ils ne voulaient rien entendre, ils s’en fichaient un peu. A cet âge-là on aime bien malmener les autres, et j’étais la victime idéale. Donc mes explications n’ont eu aucun écho et j’ai payé chaque cours manqué, au point de supplier ma mère de me laisser reprendre un emploi du temps normal. Mais elle n’a pas voulu céder, partant du principe que le harcèlement finirait une fois au lycée, donc en attendant je n’avais qu’à encaisser.

En plus de ça il faut savoir que tous les mois, à cause de mes règles (premières règles à 10 ans), je me retrouvais à l’infirmerie à pleurer toutes les larmes de mon corps tant j’avais mal. A l’époque on ne parlait pas d’endométriose, mais pour mes camarades filles qui étaient réglées elles aussi, je faisais ma chochotte juste pour ne pas aller en cours. Ce qui me valait encore des insultes et des réflexions comme quoi je profitais de mon handicap pour sécher les cours.

Lorsque j’ai commencé à me défendre physiquement, épuisée par le harcèlement, avec une haine sourde qui grandissait en moi, dans un premier temps les autres m’ont attaquée à plusieurs, puis ont adopté une méthode plus insidieuse, m’insultant régulièrement, me renvoyant à ma différence, me disant que personne ne voudrait jamais être mon mari et plombant tous mes rêves. Ce fut le plus dur à supporter. Les coups s’encaissent, les insultes sont plus difficiles. Ils me disaient de mourir car je ne servais à rien, que j’étais un poids, que je ne serai jamais aimée.

J’ai fait ma première tentative de suicide en troisième. En avalant des médicaments. Ce n’est pas ce qui manquait chez moi, et j’avais lu qu’avec de l’alcool ça me tuerait. Mais il n’y avait pas d’alcool « fort » à la maison et la sangria de ma mère n’a pas suffi. Je me suis retrouvée à l’hôpital. Le personnel a été adorable avec moi et le médecin qui me suivait avait même parlé à la directrice du collège pour expliquer ce qui s’était passé. La directrice en a parlé en cours… et au lieu de se sentir coupables, mes camarades en ont tiré fierté et quand je suis revenue, on m’a dit que j’étais nulle car je m’étais loupée.

Au lycée, j’ai mis la pression à ma mère pour qu’elle me laisse aller dans un établissement qui n’était pas très coté, mais dans lequel je savais que mes camarades de collège ne seraient pas. J’espérais laver mon nom, me refaire une santé mentale, et être tranquille jusqu’au bac. Je ne demandais pas des amis, juste la paix. Je n’ai parlé à personne de mon handicap, seuls les professeurs étaient au courant pour surveiller si j’avais un problème.

Mais je me suis retrouvée dans une classe de gros débiles, et il faut croire que l’étiquette de victime me collait à la peau, car je me suis retrouvée une fois de plus tête de turc et forcément, je m’isolais. Cette classe était vraiment d’une rare stupidité, je me demandais comment ils s’étaient retrouvés là, tous. D’ailleurs, seule une autre camarade est passée en première, les autres se sont tous réorientés. Sur une classe de plus de 30. Mon professeur principal a cru que je m’isolais à cause de mon handicap et a profité d’une hospitalisation pour faire un discours devant mes camarades comme quoi ils ne devaient pas me rejeter pour ça.

Quand je suis revenue… ma classe et de parfaits inconnus m’interpellaient en gueulant « Eh la trisomique, tu sais compter ? » « Eh la trisomique, tu fais quoi au lycée, tu devrais être en hôpital psy !« . Ils avaient répandu la rumeur comme quoi j’étais trisomique, ce qui m’a valu de nombreuses insultes sur mon physique (évidemment), sur mes capacités mentales, et de me faire chahuter. Les violences physiques n’étaient pas celles du collège, mais une chute dans les escaliers, ça fait rarement du bien. Je ne pouvais pas faire un pas sans me faire insulter. J’avais une amie d’une autre classe qui restait avec moi envers et contre tout (étrangement, je l’avais connue grâce à une fille de ma classe qui voulait nous monter l’une contre l’autre). Son amitié n’a hélas pas suffi, j’étais à bout, et en seconde, j’ai fait une deuxième tentative de suicide. Encore en avalant des médicaments. Je voulais m’ouvrir les veines, mais je n’en ai pas eu le courage. J’ai été sauvée par le même médecin que la première fois, qui ne savait pas quoi faire pour moi. Je voyais bien qu’il était attristé par mon cas, mais il ne pouvait rien faire. Et moi non plus. Dans ces moments-là on ne peut pas dire grand chose. Ma mère réagissait en m’engueulant, comme quoi je ne devait pas me laisser atteindre, mais quand le harcèlement est continu, tout ça pour un handicap auquel vous ne pouvez rien, que vous n’avez pas demandé, que voulez-vous faire ? J’avais en plus la pression de ma mère à la maison, qui me faisait étudier jusqu’à plus soif, en me disant que je n’aurai que ça pour m’en sortir dans la vie.

Le handicap me pesait de plus en plus, j’ai commencé à avoir de monstrueux trous de mémoire, j’en parlais vaguement ici. Des absences qui sont encore présentes aujourd’hui, je suis capable d’oublier des choses auxquelles j’ai pensé deux minutes avant. J’ai du mal à retenir certaines choses. Paradoxalement, j’ai une très bonne mémoire, mais tout ce qui touche au handicap, à la maladie, ou à quelque chose qui me contrarie, je vais l’oublier aussitôt. Comme si mon esprit ne supportait plus la moindre difficulté.

Le harcèlement s’est calmé lorsque les élèves de ma classe de seconde ont quitté l’établissement. Certains élèves se souvenaient de moi et balançaient une pique de temps à autre, mais j’avais appris à me faire très discrète, à me glisser dans les couloirs sans bruit, à prendre des passages moins fréquentés pour arriver en classe. De toute façon, j’étais comme anesthésiée : tout ça ne me faisait plus rien. Quelque chose s’est cassé, en moi, à l’école. Les remarques, les insultes, tout glissait sur moi. Mes émotions se sont endormies. Comme si j’étais devenue hypo-sensible. Je ne ressentais rien. Mais j’étais mieux comme ça, alors je n’ai rien dit, et j’ai continué à encaisser. C’est à peine si je faisais attention aux gens, y compris à ma propre mère. Je n’étais pas dans une bulle, j’étais carrément la bulle. Aujourd’hui, je suis encore comme ça. Bien moins touchée que la moyenne par les contrariétés du quotidien. Ces dernières années, mes émotions se sont un peu réveillées, grâce à mon homme, mais je reste très en dessous de la moyenne en termes de sensibilité.

Et en écrivant cet article, je me rends compte que ce sont les autres qui m’ont fait mal vivre mon handicap. En soi, il n’était pas insupportable si j’étais prise en charge correctement : j’étais souvent malade, j’avais de la fatigue chronique et un besoin de kiné, mais voilà, ça se passait bien en soi, et ça ne dérangeait personne. Pourtant des gens se sont sentis obligés de me faire vivre ça comme si c’était la fin du monde, comme si c’était quelque chose qui me rendait différente au point de me pousser au suicide… c’est juste n’importe quoi.

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*****

Mais quelqu’un d’autre a subi mon handicap de plein fouet : ma mère. Étant donné que mon père n’a jamais assumé quoi que ce soit ni versé quoi que ce soit, c’est elle qui devait tout faire : les démarches, s’occuper de moi, les rendez-vous (qui étaient nombreux à l’époque, ma santé a mis des années à se stabiliser). Et à côté, elle subissait la pression de ce qui était encore l’ANPE parce qu’elle ne travaillait pas. Elle avait beau dire qu’elle ne pouvait pas tout faire, car sans le vouloir je lui prenait énormément de temps, elle continuait de subir les insinuations et les pressions des conseillers. Bah oui, seule avec un enfant handicapé, elle ne pouvait pas travailler, mon dieu c’est honteux ma bonne dame.

Elle a essayé, parfois, d’accepter quelques contrats précaires pour montrer sa bonne foi, mais ça n’a jamais été concluant : je ne le faisais pas exprès, mais j’étais souvent malade, et évidemment je l’étais pendant ses heures de travail et l’école l’appelait pour qu’elle vienne me chercher, ne voulant pas me garder. Et si elle ne venait pas rapidement, l’école m’expédiait à l’hôpital, ce qui entraînait des démarches… elle a donc essayé pendant un temps, mais comme ma santé ne se stabilisait pas, elle a laissé tomber. Cependant, la pression était toujours là, de la famille (ils n’avaient aucune idée du temps que prenait mon handicap mais ne se gênaient pas pour balancer des réflexions) comme de la société.

Elle subissait aussi les entretiens avec la MDPH, car chaque tentative pour obtenir ou faire renouveler mon allocation enfant handicapé était une véritable épreuve. Elle me disait que ces gens étaient payés pour refuser le plus de dossiers possibles, et à l’époque j’avais du mal à le croire, mais aujourd’hui je valide entièrement ! Et que ça minimise ton handicap, et que ça t’attaque sur ton chômage, et que ça te dit que maintenant que je suis « grande » je peux me débrouiller (ah quand je fais une surinfection grande ou pas, non je ne peux pas me débrouiller, je suis K.O.).

Mon premier entretien, je l’ai subi à 19 ans. Ou 20, je ne sais plus. J’étais passée dans la catégorie adulte et donc, évidemment, la MDPH en avait profité pour me couper les vivres. Couper les vivres à une personne handicapée c’est un peu comme dire qu’elle est guérie, alors que je ne l’étais pas du tout. Je devais donc faire appel de la décision et subir un entretien face au conseil. J’avais même dû prendre une avocate, comme si j’étais une vulgaire criminelle. Je m’étais retrouvée ainsi face à 5 personnes. J’étais réservée et timide comme ce n’est pas permis, j’en tremblais, mais je ne pouvais pas fuir. Avant la séance, j’en avais même vomi en plein dans le couloir. Tout du long de la séance, ils ont essayé de me faire dire que je n’étais pas si malade que ça, ils m’ont dit qu’avec ma licence d’anglais je trouverai facilement du travail (et déjà à l’époque, n’importe qui de censé savait très bien que les études de langues ne menaient à rien, c’était de la mauvaise foi). C’est à peine si je pouvais en placer une, ils ne me laissaient pas protester devant leurs affirmations honteuses, ils ne me laissaient pas rétablir la vérité, rien. Ma mère n’a rien pu dire, et l’avocate n’a pu placer que quelques phrases, aussitôt balayées. Cette fois-là, mon cas avait encore été rejeté. J’avais dû me perdre en procédures pour enfin avoir gain de cause, mais pour mes études c’était trop tard, j’avais dû prendre une branche bateau puisque je n’avais pas l’argent pour partir étudier ailleurs. La bourse ne suffisait pas pour vivre.

Et dire que ma mère a subi ces entretiens à la MDPH pendant toutes ces années. Années pendant lesquelles elle a sacrifié sa carrière, sa vie personnelle pour moi, pendant qu’on lui disait qu’elle n’était qu’un vulgaire parasite parce que oh mon dieu, elle ne travaillait pas. Mais s’occuper d’un enfant handicapé, seul, c’est un boulot à plein temps ! Boulot qui n’a jamais été reconnu, puisqu’on lui a toujours refusé l’affiliation à l’assurance vieillesse, qui lui aurait permis de toucher un petit quelque chose pour avoir tant sacrifié. Mais non. On lui refuse. Triple punition : pas de vie professionnelle, pas de vie personnelle, pas de reconnaissance. Tout ça pour rien ! Comme si on avait pas assez subi !

Et bien évidemment, quand tu as un trou de 20 ans dans le CV, retrouver quelque chose une fois que l’oiseau a quitté le nid, c’est impossible. Mais là encore, elle a dû subir les réflexions de tous ces gens qui se sentent obligés d’ouvrir la bouche alors qu’ils ne connaissent ni la personne, ni la situation, ils ne voient que le chômage.

larmes

C’est beau, la France.

EDIT : le deuxième article est ici du coup !

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5 réflexions sur “Mon handicap invisible, mon histoire : enfance et adolescence

  1. Bonjour, ton article me touche beaucoup , même si je n’ai pas d’handicap, je me suis beaucoup reconnue dans ton histoire. j’ai vécu aussi le harcèlement qui m’a profondément détruit. et oui, l’enfer c’est les autres. très difficile de se reconstruire et de sortir de sa bulle de personne différente quand on nous y a fait rentrer de force.

    Aimé par 1 personne

    • Oh la bulle je n’en suis jamais vraiment sortie. Quand le handicap est propulsé au centre de ta vie, comme ça, tu mets longtemps à te dire que tu es autre chose que cette fille handicapée que personne n’aime. Je trouve que ce n’est pas possible de se reconstruire entièrement. Il y aura toujours quelque chose qui manque. C’est la différence entre les gens qui ont pu profiter de leur enfance et ceux qui n’ont pas pu.

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  2. Pingback: Mon handicap invisible, mon histoire : une fois adulte | La Bardesse de Mórrígan

  3. J’ai eu la leucémie à 11 ans et j’ai aussi vécu du harcèlement quand je suis revenue à l’école. Comme toi, j’ai vécu une cassure à un moment donné, un genre de perte de sensibilité, même si c’était plutôt du refoulement dans mon cas. Depuis, je me méfie pas mal des gens. Il me faut beaucoup de temps pour avoir confiance. C’est bien que tu te sois loupée, ils ne méritaient pas que tu te tues pour eux.

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