Mon handicap invisible, mon histoire : une fois adulte

Avec l’article précédent, je vous ai laissés avec une jeune adulte que son histoire a rendue profondément misanthrope, emprisonnée dans une haine sourde qui se déchaînait contre enfants et adultes. J’étais complètement inadaptée socialement, incapable de soutenir le regard des gens, incapable de tenir une longue conversation, fuyant les gens et faisant régulièrement des crises lorsque j’étais amenée à prendre les transports en commun ou à me retrouver dans une foule.

Pourtant, déjà à l’époque, je tenais un blog et j’étais capable d’exprimer des émotions qui dans la vraie vie restaient bien cachées. J’avais très peu de lecteurs et encore moins de personnes qui commentaient, mais lorsque des gens venaient s’exprimer, je n’étais pas capable de savoir s’ils m’encourageaient ou se moquaient de moi. J’étais parano, j’avais peur que mes anciens camarades découvrent que j’écrivais sur internet et je changeais très régulièrement de blog, effaçant mes traces à chaque fois.

Ce sont les jeux en ligne qui m’ont réappris à m’exprimer, et surtout à être moi-même. J’avais trouvé un groupe d’amis qui ne me jugeait pas et qui m’apportait la franchise dont j’avais besoin. Petit à petit, ma personnalité virtuelle, exubérante et pleine d’humour, dotée de toutes mes qualités refoulées, a rejoint ma personnalité réelle qui ne demandait qu’à s’exprimer.

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Kayane, pionnière de l’e-sport féminin

Ces jeux en ligne m’ont apporté l’aide qu’aucun psychologue ou médecin n’a été capable de m’apporter. C’est aussi pour cela que j’ai du mal lorsque je vois les médias se déchaîner contre les jeux vidéo en ne mettant en avant que le négatif, oubliant tout le côté social, salvateur qu’ils peuvent offrir aux personnes qui, comme moi, ont besoin d’un soutien qu’ils ne peuvent avoir dans la vraie vie.

Cependant, mon processus de guérison a mis du temps. Et du temps, la vie n’en accorde pas vraiment. Il faut vite rentrer dans le moule, vite aller travailler après les études, et c’est là que tout à commencé à merder.

Quand on est jeune, on nous dit de prendre le premier job venu pour se faire de l’expérience, qu’ensuite on pourra valoriser en postulant à des jobs plus qualifiés. Pourquoi pas. Sauf que les jobs étudiants étaient, pour la plupart, inadaptés à mon handicap : trop physiques, demandant une énergie ou une endurance que je ne pouvais pas fournir. J’ai tenté ma chance malgré tout, en cachant mon handicap, mais ça n’a jamais été concluant. Et j’avais aussi toujours mes règles qui me faisaient souffrir, sans savoir que j’avais l’endométriose. J’ai ainsi été virée d’un job d’hôtesse d’accueil, car si mes collègues féminines étaient compréhensives, le patron et le chef des RH, des hommes, m’ont vite dit que si je m’absentais pour quelque chose d’aussi insignifiant que mes règles ça n’allait pas le faire.

endométriose

En plus, j’étais obligée de cacher mon handicap puisque j’étais toujours en procédure avec la MDPH, qui était bien décidée à ne pas m’accorder le statut d’adulte handicapée. Je n’avais donc pas de RQTH. Tous les inconvénients sans les avantages, pour un patron. Sauf que quand tu n’arrives pas à trouver un job, peu importe la raison, tu te fais vite cataloguer cassos infoutue de trouver son premier emploi.

Ma mère a essayé de m’aider en me trouvant un job de babysitting. Si vous avez bien suivi, vous savez que j’avais (et j’ai encore aujourd’hui) une haine profonde des enfants. Ce n’était pas une bonne idée, je le lui ai dit, mais elle a balayé mes arguments en me disant qu’il fallait bien que je mette quelque chose sur mon CV et commence à gagner ma vie. Le père a bien vu que je n’étais absolument pas enthousiaste à l’idée de garder ses enfants, mais il m’a laissé ma chance. Je me suis retrouvée avec trois petites filles d’un coup. Trois petites emmerdeuses capricieuses, qui ont mis moins d’une heure à me faire péter un câble à changer d’avis comme de chemise et à être incapables de tenir en place. Lorsque l’une d’entre elles m’a insultée après que je lui ai demandé de finir son goûter, je lui ai collé une baffe et ma mère a fini par m’enfermer dans ma chambre pour s’occuper elle-même des gamines. Gamines qui avaient mis ma chambre à sac et cassé plusieurs de mes jouets. La petite giflée a immédiatement balancé à son père lors de son retour, et il ne me les a plus confiées. Ma mère m’a engueulée, mais a compris que les enfants et moi, ce n’était juste pas possible. Elle a tenté d’insister parfois, mais il est de ces métiers ou il faut soit une vocation, soit au minimum de la patience et de la douceur. Traumatisée par les enfants, par les gens en soi (après tout, ces enfants bourreaux sont devenus adultes), je ne possédais rien de tout ça.

enfant

J’ai ainsi commencé ma vie professionnelle en allant d’échec en échec, de refus en refus. Et puis Amazon m’a laissé ma chance. Ils ne savaient pas pour mon handicap, et le boulot était plutôt physique, mais j’ai quand même saisi l’occasion. Et je me suis mieux débrouillée que mes collègues valides. Cependant, j’étais saisonnière, et  je n’avais pas le permis. Ni mon ex, ni ma mère ne voulaient m’emmener à l’entrepôt. Je n’aurais donc pas pu continuer. Je reste malgré tout reconnaissante à Amazon, malgré leur cargaison de défauts, pour m’avoir laissé ma première chance et m’avoir encouragée.

Cependant, je ne parvenais pas à trouver de travail par la suite. J’étais face au phénomène que rencontrent beaucoup de gens : pas d’expérience, pas de travail, mais pas de travail, pas d’expérience. Et à cela se rajoutait une RQTH obtenue à feu et à sang mais qui me plombait plus qu’autre chose. Lorsque j’étais rappelée, c’était uniquement pour subir la curiosité malsaine des RH qui voulaient savoir ce que j’avais puis, une fois leur curiosité satisfaite, me dire que ça n’allait pas le faire. Mais que je la cache ou non, je n’étais jamais rappelée. C’est aussi un peu ce qui a provoqué ma rupture d’avec mon ex, car j’en avais un peu assez de ses insinuations et de celles de sa famille comme quoi je marchais dans les traces de ma mère, à vivre d’allocations sans travailler. Je cherchais bien plus que lui qui passait ses journées et ses nuits sur League of Legends !

Lorsque j’ai rompu, j’ai suivi mon nouveau compagnon sur Paris, où je pensais naïvement trouver plus facilement du travail que dans ma province. Effectivement, au début j’ai eu plus d’entretiens, mais qui n’ont jamais donné suite. Je ne décrochais que de petits contrats d’une ou deux semaines, qui même cumulés ne m’apportaient rien, et au contraire me coûtaient de l’argent.

L’AAH calculée en fonction des revenus du foyer

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Car en effet, j’ai découvert les joies de l’AAH calculée en fonction des revenus du conjoint. Lui et moi ne sommes pas mariés, ni même pacsés, mais son SMIC vaut à mon AAH d’être tellement rognée que ça en devient ridicule.

On ne parle pas ici d’un couple dont le mari gagne des mille et des cent : on parle d’un smicard. D’un couple qui vit à deux sur un SMIC, à Paris. PARIS.

J’ai ainsi pu découvrir la dépendance : car oui, avec une AAH rognée, dans une ville aussi chère, je ne suis plus capable de subvenir à tous mes besoins. J’ai été régulièrement obligée de faire l’impasse sur ma santé afin de pouvoir régler mes frais et mon transport, puisque n’ayant pas 80% de handicap, je ne peux pas bénéficier de la gratuité ou d’une réduction du prix du Navigo. Je passe après les 80% et il ne reste pas forcément de place pour obtenir une Améthyste.

Et sincèrement, je trouve cela honteux. Honteux de propulser une personne vulnérable dans la dépendance, tout ça parce que son compagnon gagne trois sous, alors qu’on accorde aux plus riches des largesses dont on n’oserait pas rêver même si on bossait tous les deux à temps plein. Des cadeaux fiscaux d’un montant supérieur à ce qu’on gagnera dans toute notre vie de smicards.

La dépendance, dans un couple, ça peut donner lieu à du chantage, à des menaces, à des insultes. Ca vous rabaisse au rang de parasite qui vient vampiriser le peu de sous de votre pauvre compagnon qui doit supporter votre maladie et en plus doit vous supporter financièrement. Vous êtes la victime, on vous considère comme le bourreau. On vous culpabilise. On vous stigmatise. On vous insulte, car oui, il y en a qui se permettent cette familiarité.

Les pratiques de la MDPH 

mdph

Ce qui m’a choquée, aussi, ce sont les réflexions et l’attitude du médecin-conseil de la MDPH.

La MDPH, ce sont des gens qui sont censés nous aider. Ce sont des gens qui travaillent grâce aux personnes handicapées, pour les personnes handicapées. On en attend donc un minimum de support.

Mais c’est sans compter sur la nature humaine, qui dès qu’elle a un peu de pouvoir en abuse allègrement.

Ce médecin-conseil, il est méprisant à en crever. Ca dégouline de partout. A CHAQUE fois que je le vois, il me fait les mêmes réflexions : « Il serait temps de vous mettre au travail« , « Je pense que je vais vous retirer l’AAH pour vous encourager à aller travailler« , « Oh ça ne va pas ça, vous êtes au chômage« .

Tout dans la culpabilisation, tout pour me dire indirectement que je suis un gros parasite, sans aucunement tenir compte de mes preuves de recherche d’emploi (parce qu’en plus il faut se justifier, oui oui), de mes capacités ou quoi que ce soit.

Le gars, il me voit 10 minutes tous les deux ans, et il me sort « Je vous verrais bien dans la comptabilité, vous devriez vous former, je vais écrire ça sur votre fiche« . Sauf que si on me connaît un minimum on sait que les chiffres et moi ça fait 500, et qu’en plus j’ai déjà essayé de décrocher une formation en comptabilité, via le GRETA : j’ai été refusée car… je n’avais pas d’expérience en comptabilité et donc j’avais eu de mauvais résultats aux tests. Maintenant, pour décrocher une formation, il faut être déjà formé ! Et en plus ma conseillère m’avait refusé le financement, donc ça réglait le problème. Bah oui, c’est beau de dire à quelqu’un qu’il faut se former, mais encore faut-il lui en donner les moyens.

Bref, le médecin-conseil, c’est un type qui ne me connaît pas, doit juger mon handicap alors qu’il ne m’écoute pas, se sent obligé de jouer les paternalistes avec des conseils à la con pour ma recherche d’emploi alors que MERDE JE LUI DIS QUE JE CHERCHE ET JE LUI DIS QUE J’AI DÉJÀ ESSAYE CE QU’IL ME DIT, et en plus se braque quand je soupire, exaspérée, et que j’essaie de lui expliquer qu’il ne m’apprend rien. J’ai un cerveau, j’ai déjà essayé beaucoup de choses au cours de ma recherche d’emploi, j’ai même postulé à des jobs de merde, pourvu que je puisse les tenir physiquement, et ça ne m’a pas servi. Alors les conseils, médecin ou non, bah au bout d’un moment les gens peuvent se les garder. Je veux des actions, pas des mots.

Le médecin-conseil, c’est aussi le type qui, alors que je faisais une crise de spasmophilie particulièrement violente à cause de la douleur de mes règles, m’a laissée convulser par terre en me disant que je n’avais pas besoin de faire la comédie.

Le mépris. La culpabilisation. Les réflexions odieuses. La malveillance.  C’est ça que je récolte, à la MDPH de mon département. Alors que d’une boîte qui travaille avec des personnes handicapées, on pourrait s’attendre à plus de bienveillance et de compréhension. J’imagine que comme il y a de l’argent en jeu, avec les prestations telles que l’AAH ou la compensation du handicap, toute bienveillance disparaît au profit des économies, toujours bonnes à faire, sur le dos de personnes qui en ont besoin mais qu’on juge, lors d’un entretien de 10 minutes pendant lesquelles on ne les écoute pas, aptes à vivre sans.

Des refus systématiques de prêt ou de financement 

Sphère Financement

Quand on est valide, on a parfois du mal à décrocher un prêt ou un financement, pour une formation, une maison, ou que ne sais-je.

Quand on a un handicap, c’est encore pire. Les refus c’est systématique. Une maladie comme la mienne, c’est le spectre d’une mort jeune au dessus de la tête. Ma maladie est voisine de la mucoviscidose. Ces gens ne vivent pas vieux. Vous vous souvenez de Grégory Lemarchal, le chanteur ? Qu’est-ce qu’on a pu me rabattre les oreilles avec lui. Quand je parle de ma maladie, on me parle de lui. Ce n’est pas la même chose (le médecin-conseil me le rappelle souvent, histoire de minimiser ma maladie) mais il y a un lien, le raccourci est rapide, et du coup forcément, pour les banques, pour les investisseurs, ça ne vaut pas le coup de parier sur quelqu’un qui peut mourir précocement sans avoir eu le temps de rembourser sa dette. Impossible d’obtenir quoi que ce soit d’une banque.

Mais impossible également d’obtenir quoi que ce soit de ces organismes censés aider les chômeurs, comme Pôle Emploi. Ou même l’Agefiph, censée appuyer les projets des personnes handicapées et qui ont aussi refuser de me financer. Trois fois, dont une pour laquelle je n’ai carrément jamais eu de réponse.

Moi, je veux bien obéir aux injonctions de la société, pour me former notamment, mais se former ça a un coût, et si vous avez bien lu l’article, vous savez qu’avec une AAH rognée, dépendante du bon-vouloir de mon conjoint qui ne peut pas tout assumer, eh bien je ne peux pas faire de miracle.

Mes études de naturopathie de cette année, j’ai pu les entreprendre grâce au système de financement participatif et à la générosité des gens. Les organismes censés m’aider m’ont tous fermé leurs portes. On demande aux chômeurs et aux handicapés de se sortir les doigts du popotin, sauf que l’argent est le nerf de la guerre et que c’est là que le bât blesse. Les organismes d’aide sont radins, peu enclins à financer, encore moins en cas de handicap.

Des moutons à 5 pattes 

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Dans ma recherche d’emploi, lorsque je croise des employeurs qui veulent augmenter leur quota de personnel handicapé, je constate une chose : c’est le mouton à 5 pattes, qu’ils cherchent.

Ils veulent des handicapés sans handicap. Ils veulent toucher les subventions sans perdre un seul euro en aménagement ou en perte de productivité.

Je me souviens nettement d’un employeur pour qui une chaise était déjà trop demander en guise d’aménagement. UNE CHAISE. Pour pouvoir m’asseoir, car je ne tiens pas la station debout bien longtemps. Il ne voulait pas, car selon lui c’était injuste pour les collègues qui eux ne pouvaient pas s’asseoir. Et puis après tout, j’étais venue à l’entretien à pied, alors ça veut dire que je peux marcher toute la journée.

Il y a une incompréhension magistrale du handicap invisible. Les notions de fatigabilité, fatigue chronique, problèmes respiratoires ou douleurs invisibles ont l’air trop compliquées à appréhender.

Tu as l’endométriose ? Oh mais ce n’est rien ça, si tu as mal pendant tes règles tu mets une bouillotte et c’est bon. Comment dire… non, ce n’est pas bon. Comment ça tu es fatiguée même en dehors des règles ? Tu ne serais pas une petite nature ?

Tu as la mucoviscidose ? Comment ça on ne peut plus fumer ? Ben tu fermes la fenêtre et tu vas ailleurs et c’est tout. Comment ça tu es fatiguée parce que tu as trop toussé ? Ben arrête de tousser, prend du sirop.

Mon ancienne cheffe fumait dans les locaux, était persuadée que mes demandes pour qu’elle arrête c’était de la comédie et s’amusait à venir fumer dans mon bureau, souffler la fumée vers moi, ou alors avant mon arrivée (elle commençait une heure avant moi) elle fumait dans mon bureau. Je toussais sans arrêt, j’avais les yeux explosés, je peinais à respirer, et ça l’amusait. Et on lui excusait tout parce qu’elle aussi avait un handicap, elle était trisomique. Au nom d’un autre handicap, on me demandait de « faire des sacrifices » sur ma santé alors que pour cohabiter il aurait simplement fallu qu’elle bouge son gros cul pour aller fumer en bas, hors de l’immeuble, avec les autres. J’ai décidé de préserver ma santé, je suis partie, et j’ai été jugée de toutes parts comme quoi je cherchais mon chômage, qu’il ne fallait pas exagérer, la clope c’est rien. C’est tellement rien que le tabagisme passif fait des milliers de morts chaque année. Bref.

Et aujourd’hui ? 

Aujourd’hui, je n’ai pas beaucoup avancé. J’aimerais me lancer dans un blog spécialisé dans la naturopathie et tenter de gagner un complément de revenu avec, mais ça demande de l’investissement, que je ne peux pas faire pour le moment. Et ça m’embête de devoir repasser par la case financement participatif, car j’estime avoir été assez aidée comme ça. Merde, ça ne devrait pas être toujours aux mêmes de mettre la main au portefeuille. Car je sais que parmi les gens qui m’ont aidée, il y a des gens qui galèrent également.

J’ai épuisé depuis longtemps mon vivier d’entreprises dans mon secteur, et le scénario idéal, ce serait de pouvoir trouver un emploi, pour moi ou pour mon homme, en province. La vie y serait moins chère, et pour moi, ça ne pourrait qu’améliorer ma santé avec un air moins pollué (bon, c’est selon l’endroit aussi). Je pourrais avoir un nouveau vivier d’entreprises, et on pourrait respirer, financièrement parlant.

Mais trouver un job n’est pas simple, même pour mon homme qui a plusieurs années d’expérience en tant qu’adjoint chef de secteur (et même chef, puisqu’il remplace régulièrement son supérieur). Alors pour moi qui n’ai pas un CV attractif, vous pensez bien que niveau réponses, c’est le zéro pointé. On cherche, on cherche, on répond aux offres, mais tant que nous n’avons pas de résultats, nous ne pouvons pas partir.

Pourquoi avoir écrit ces articles ?

Depuis longtemps, j’ai envie de parler du handicap invisible. J’ai beaucoup repoussé le moment où je publierais mon histoire, car je n’ai pas envie que ce soit interprété comme une envie de faire pleurer dans les chaumières, mais je trouve qu’il est important de parler.

Mon histoire est particulière, mais les difficultés liées au handicap invisible, les réflexions, la malveillance, elles, sont communes à tous les gens qui sont dans mon cas. Certains reçoivent plus de soutien que d’autres (on ne choisit pas sa famille après tout), mais ça reste difficile. Les mentalités restent à changer (oui oui je pense à toi, la personne qui a le doute et la haine dans ton regard lorsqu’on présente notre carte de priorité dans les transports en commun ou à la caisse du supermarché, pour que tu cèdes ta place), et malgré les mesures du gouvernement pour l’embauche de personnel handicapé, nous avons les mêmes difficultés que les autres : la recherche du mouton à 5 pattes. Sauf qu’il faut se mettre dans la tête qu’un handicap invisible n’est pas anodin pour autant et qu’un aménagement ce n’est pas facultatif. Si un handicapé demande un aménagement, c’est parce qu’il en a besoin, pas parce que c’est un emmerdeur.

J’ai conscience que mes articles sont décousus, mais ils sont sortis tels quels, depuis le temps que j’avais envie d’en parler, voilà, c’est fait. Je ne pense pas que ça changera grand chose, mais j’ai fait ma part du colibri, j’ai parlé, j’ai raconté ma vie, vocation première de ce blog.

Aujourd’hui je ne suis pas parfaite, j’ai gardé ma haine des enfants, une certaine misanthropie, une méfiance innée. Mais je suis aussi bosseuse, capable de faire tomber mes barrières quand j’ai confiance, déterminée. Et je suis courageuse aussi, parce que même si j’ai voulu en finir à une époque, aujourd’hui je suis toujours là, j’ai traversé tout ça, et j’ai même réussi au moins un aspect dans ma vie : j’ai trouvé l’amour, malgré les pronostics des petits cons du collège. J’ai des défauts mais aussi beaucoup de qualités. Il faut juste gratter un peu la couche de glace pour les découvrir.

Je ne peux clairement pas bosser n’importe où, mais n’exagérons rien, beaucoup de postes me sont accessibles pour peu qu’on me laisse m’asseoir, qu’on ne fume pas à proximité, qu’on me laisse m’hydrater et accéder aux toilettes. Et qu’on ne me fasse pas garder des enfants. Ce n’est pas méchant comme aménagement non plus, je prends beaucoup sur moi pour supporter mes douleurs ou mes difficultés respiratoires sans broncher (haha best jeu de mots ever).

Bref. C’est dit. Plus qu’à cliquer sur publier. Et espérer que le message passe. Je suis handicapée, mais je suis forte et capable. Nous les sommes tous. Voilà.

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3 réflexions sur “Mon handicap invisible, mon histoire : une fois adulte

  1. Pingback: Mon handicap invisible, mon histoire : enfance et adolescence | La Bardesse de Mórrígan

  2. Snif je t’avais laissé un commentaire très complet sur cette partie mais…. J’ai dû me connecter et la box de texte n’a pas retenu mon message….

    En résumé je te disais que je me retrouvais un petit peu au début de cette seconde partie car j’avais de la phobie sociale et que je me suis épanouie un peu dans les jeux vidéo. J’ai créé des guildes de haut niveau et organisé des évènements sur les serveurs. RP in game et IRL etc

    Ensuite je suis sure que tu trouveras ta place, même si tu pars avec un lourd fardeau. Peut être essayer de réaliser des projets perso autour de ton domaine de A à Z pour leur montrer que malgré ton handicap tu ne lâches rien et que tu es capables de produire quelque chose. En général ils aiment beaucoup ça. En tout cas des entreprises qui ne sauraient voir cela dans tes engagements ne seraient pas forcément les meilleurs partenaires de travail.

    Je t’envoi quelques bonnes énergies.

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  3. Il y a bien une chose que l’on ne peut pas t’enlever c’est ta combativité.
    Je suis impressionnée par toutes tes démarches pour avancer coute que coute. Ce n’est jamais évident mais tu avances. Et tu persistes. Malgré les médecins conseils de mes couilles, malgré les barrières type Pôle Emploi, Employeurs etc. Malgré tout, tu avances.

    L’avantage de tes handicaps c’est que tu sais tout ce que tu veux/peux pas. Tu sais exactement ce qui est bon pour toi. Et je trouve ça vraiment important.

    Bref tu peux être fière de toi. En tout cas, je le suis pour toi 🙂 (oui c’est niais.)

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